「てんかん診療のお作法」

〜 てんかん診療に関して一言 〜

ヒント５６： 　　　「抗てんかん薬治療、 　　　　　主治医が言いなりになったら要注意」

　てんかんの治療は、まずは、薬物治療で開始されます。
　最近、てんかんに対する脳外科的治療が脚光を浴びるようになってきましたが、てんかん外科の対象となる場合は、「薬物抵抗性(抗てんかん薬で発作を抑えきれない)」が前提となります。
　このてんかん発作の薬物抵抗性に関しては、以前は「４〜５種類の抗てんかん薬による適正な治療で、発作の抑制されない状態が４〜５年持続している」場合でしたが、最近では「２〜３種類の抗てんかん薬による治療で、発作の抑制されない状態が２〜３年持続している」というように、短縮される傾向にあります。（→ 日本てんかん学会「てんかん外科の適応に関する指針(案)」）
　それにしても、「最初は抗てんかん薬治療」であることに、変わりはありません。

　この抗てんかん薬治療により、寛解状態(発作が完全に抑制されている状態、症状が一旦治まっているだけで“治癒”ではありません)が得られる割合が、私が研修医の頃は３分の２と言われていました。
　その後、新たな抗てんかん薬の開発等により、最近では、４分の３とも言われますが、依然として、３〜４人に１人の割合で、抗てんかん薬処方をどう調整しても発作の止まらない「難治性てんかん」患者さんがみえるということです。

　今日のお話は、この難治性てんかん患者さんの治療についてです。
　てんかん診療に関しては、“臨床経験の豊富な”専門医は、多くはありません。
　どの診療分野でも同じなのかもしれませんが、研究者や理論家・知識人はいますが、実際、患者さんにとって有益な治療を実施してくれる医師は、少ないのです。
　この状況に対して、日本てんかん協会(波の会)は、「患者さんやその御家族が、専門知識で理論武装をする」対策を薦めているようです。
（私自身も、４半世紀以上会員ですが、以前から、講演会など啓蒙活動に非常に熱心な会です）

　そこで、実際のてんかん診療場面では、患者さんとその御家族が、発作情報と新たに入手した医療情報を元に、診療経験と専門知識を持った主治医と議論しながら、抗てんかん薬処方を調整していく、という形になります。
　そのため、患者さん側の「よりＱＯＬ(生活の質)を向上させたい」という気持ちと、医師側の「より発作に有効な処方」を求める気持ちとが、ぶつかることになります。
　簡単に言ってしまえば「抗てんかん薬の効き目を選ぶか、副作用の少なさを選ぶか」、別の言い方をすれば「発作を怖いと考えるか、薬の副作用が恐ろしいと考えるか」という議論になります。
　優先順位の問題なので、患者さん側と医師側で、価値観の違いにより、激しい議論になる可能性もあります。
　そこに熱心な議論があればある程、より適正な処方に近づいている証かもしれません。

　問題は、その議論(意見のぶつかり合い)がない場合です。
　主治医が、患者さん側の言いなりに処方を動かしている場合です。
　この場合、２通りのことが考えられます。

　１つは、患者さん側の御提案が、専門的に診て、非常に妥当な場合です。
　発作状況の把握も、抗てんかん薬の選択基準も、副作用の捉え方も、すべて完璧で、医師の側も全く同意見、申し分ありませんという場合です。

　もう１つは、医師側が思考を停止している場合です。
　どうして思考停止に至ったかについては、「もともと経験や知識が不足している」場合と「患者さんとの議論に疲れた」場合が、考えられます。
　こちらの場合は、患者さんにとって非常に困ったことになります。
　「自分たちの思うとおりに処方を動かすことができて都合がよい」とお考えになる方もみえるかもしれませんが、それは最初のうちだけです。
　病気の治療には、いろいろな選択場面が出てきます。
　それが慢性疾患であれば、当然治療経過が長い分、選択場面が増えます。
　また、てんかんは死のリスクの少ない病気ですので、選択の幅も広くなります(選択肢が増えます)。
　その時、患者さんとその御家族は、当事者ですので、どうしても感情的に選択してしまいがちです。
　人間とは弱い生き物です。
　理屈では判っていても、イヤなこと・辛いこと・面倒くさいことの方を自ら選ぶことは、なかなかできません。
　そういった場面で、冷徹な考えでも、客観的に適切と考えられれば、提示するのが「主治医の仕事」です。
　主治医が思考停止に陥っていると、これが期待できません。
　てんかんは、慢性疾患ですので、すぐには問題にはなりません。
　しかし、ゆっくりと、確実に、広範囲に、人生全体に響いてきます。

　医師は診療のプロですので、患者さん側が、率直に意見を出されれば、当然それに対応します。
　はじめは感情的な選択でも、客観的な要素を取り入れた、よりよい判断に修正されるように、患者さんが納得されるまで、付き合います。
　しかし、やはりプロですので、患者さんやその御家族の感情的な「頑なさ(かたくなさ)」には敏感です。
　患者さん側の治療選択の背景に、この「頑なさ」がある場合、医師は、その根底の感情は修正不可能と判断し、経験豊富なベテラン医師程、上手に逃げると思います。
　患者さんの側は、「優しいお医者さん」とお感じになるかもしれませんが。
　今の医師不足の時代、この「頑なさ」の相手をしてくれる医師は多くありません。

　てんかんは、人生全体を視野に入れ検討しなければならない慢性疾患です。
　医師に、「長期戦に向けての居心地の良さ」を期待するのか、「責任ある厳しさ」を求めるのか、それをお決めになるのは「患者さん自身」です。
　主治医が言いなりになるようになったら、決断の時かもしれません。

この項終了

平成２１年２月２７日(金)：公開

岐阜のてんかん専門クリニック、なかむらクリニック：提供