「てんかん診療のお作法」

〜 てんかん診療に関して一言 〜

ヒント４０： 　　　「てんかん治療の優先順位検討は、 　　　　　　　　　　　　　適応行動尺度で」

てんかんは、慢性疾患です。
当然、てんかんの治療は、慢性疾患の治療観で考えられるべきものです。
問題は、慢性疾患の治療観というものが、確立されているとは言い難い状況にあることです。（→ヒント３８）

日常我々が経験する疾病は、風邪でも、腹痛でも、切り傷、擦り傷でも、急性疾患ですから、一般の人は、ご本人が慢性疾患にかかったり、慢性疾患に罹患した御家族の介護をする、といった立場になってみない限り、理解はできませんし、医療従事者であっても、慢性疾患に関わった経験がありませんと、全く判っていない場合が多いのです。
そこで、どういったことが起こってくるかと言いますと、日常慣れ親しんだ急性疾患治療の価値観で、慢性疾患の治療に対処しよう、ということになります。
急性疾患治療の考え方は、「発生した問題に対して、生命に関わるリスクの大きさで優先順位を決め、その問題を可及的速やかに解決する」というものです。
急性疾患に慣れた医療従事者は(一般の方も、共通する傾向があるのですが)、慢性疾患に対しては、「即生命に関わるわけではないので、発生した問題を、出てきた順に、ぼちぼち片付けて行けばいいか」というように、「いつも速くやっていた仕事をゆっくりやればよいだけ」と考えがちです。

しかし、慢性疾患の価値観は、「疾病や治療を、時間的にも、空間的にも、大きく捉える」というものです。
具体的に言いますと、時間軸からは、「時間をかけて、じっくり経過を診る」ということですし、空間軸からは、「常にＱＯＬ(Quality of Life、人生の質)の視点から、優先順位を検討する」ということになります。
急性疾患医療の特殊型が慢性疾患医療というわけではなく、慢性疾患医療の特殊型が急性疾患医療と考えるべきなのです。
慢性疾患医療を、時間的に手間取らないように、致命的な優先順位の間違いを犯さないように、手順も、選択肢も簡素化した特殊型が、急性疾患医療なのです。

てんかん診療の場面でも、この慢性疾患の価値観が守られていれば、これまでの多くの悲劇は回避できたかもしれません。
「時間をかけて、じっくり経過を診る」というお作法が守られていれば、
＊ 初回発作から、てんかんとされてしまった。
＊ 発作がないのに、脳波検査の結果だけで、てんかんとされてしまった。
＊ 診断に納得していないのに、治療が開始されてしまった。
＊ 処方が短期間に替わって、効く薬が見つからない。
といったことは、無かったかもしれません。

「常にＱＯＬの視点から、優先順位を検討する」というお作法が採用されていれば、
＊ 薬をのみ始めてから、日中眠ってばかりいる。
＊ 足元がふらつくけれど、辛抱して薬をのみ続けている。
＊ 身体を動かすことが生き甲斐だったのに、すべてのスポーツを禁止された。
＊ 短い発作なのに、発作が１回でもあると、学校からすぐに迎えに来るように言われる。
といった理不尽なことを、経験しなくてもよかったかもしれません。

最近、ＱＯＬという言葉は、医療現場で、合い言葉のように、頻繁に使われますが、具体的に、なるほどと思えるような使い方をされている場面に出くわしたことが、あまりありません。
私の外来では、ＡＢＳ(Adaptive Behavior Scales、適応行動尺度)の項目を、利用させてもらっています。
ＱＯＬ(Quality of Life)のＬ(Life)を、生命、生活、人生と訳し、

生命のＱＯＬ　→　１．バイタルサイン(生命徴候)の安定
　　　　　　　　　　　１）体温
　　　　　　　　　　　２）脈拍
　　　　　　　　　　　３）呼吸数
　　　　　　　　　　　４）血圧
生活のＱＯＬ　→　２．ＡＤＬの確立
　　　　　　　　　　　(日常生活動作、基本的生活習慣)
　　　　　　　　　　　１）睡眠
　　　　　　　　　　　２）排泄
　　　　　　　　　　　３）栄養
　　　　　　　　　　　４）清潔
　　　　　　　　　　　５）整容
　　　　　　　　　　　６）着脱衣
　　　　　　　　　　　７）移動
人生のＱＯＬ　→　３．ＱＯＬの向上
　　　　　　　　　　　(社会的リハビリテーション)

の順位表の中で、「発作症状の軽減・消失」という項目が、どこに位置づけられるべきか、常に考えるようにしています。

例えば、新しい抗てんかん薬を試す場合、使い始めは、「発作症状の軽減・消失」を、１−４）血圧 と ２−１）睡眠 の間に位置づけて考えます。
要するに、バイタルサインに影響が出るようでは論外ですが、多少の眠気であれば、効果が確認されるまで、少し辛抱していただきます。
でも、効果が期待できて、少し長期に使いたい、となれば、生活のことを考慮し、「発作症状の軽減・消失」は、２−１）睡眠 と ２−２）排泄 との間に、移動します。
具体的には、睡眠･覚醒のリズムは守られなければなりませんが、臨床発作が軽減していれば、便秘は辛抱していただく、ということです。

正しいてんかん治療を守ろうとするのであれば、ついつい急性疾患の方に引っ張られがちの治療観を、適応行動尺度を使った具体的なＱＯＬの検討により、慢性疾患固有のものに、引き留めておくことが、必要でしょう。

この項終了

平成１９年１２月３０日(日)：公開

岐阜のてんかん専門クリニック、なかむらクリニック：提供