「てんかん診療のお作法」

〜 てんかん診療に関して一言 〜

ヒント６６： 　　　「てんかんの過剰診断からは、 　　　　　　　　　　　自力脱出するしかない」

　国立てんかんセンターに勤務していた４年間以外は、大学病院・国立病院・自治体病院の、脳波外来あるいはてんかん外来という診療の最前線で、そして最近１年間は、てんかん専門クリニックの開業医として、約３０年間てんかん診療に携わってきました。
　その中で、印象に残っていることの一つは、相変わらず「てんかんの過剰診断」、即ちてんかんではないのに、てんかんと診断されてしまっている人が多い、ということです。
　この３０年間という月日の中で、減る兆しは見えません。
　最近の風潮で、医療トラブル回避のため、どちらかというと増えているのかもしれません。
　「少し様子を見ましょう」と経過を診ていて、後にてんかんであることがハッキリして、患者さんやそのご家族から「見落としだ」「治療開始が遅れた」とクレームを付けられないために、疑わしければ「てんかん」としておく、という傾向があるのかもしれません。
　医師にとって、悪性の病気の可能性が考えられる場合、推定される診断名も予想される経過も、より悪く説明しておくというのが基本ですから。（関連項目、→ヒント５０、ヒント５２）

　国立てんかんセンターに勤務している頃は、この「てんかんの過剰診断」を減らすこと、いわゆる啓蒙活動は、日本てんかん学会と日本てんかん協会の仕事だ、と思っていました。
　自分が一人前の医師になる頃には(あくまでも技術ではなく経験年数だけですが)、ほとんど無くなっているだろう、と考えていました。
　若気の至りで、甘い考えでした。
　全く改善されていないことを、特にこの１年間、しっかり痛感させられました。
　しかも、中には、「てんかんではない」ということに、不満そうな表情を浮かべられる方もみえました。
　折角「てんかん」という診断が付いて、落ち着いた気分で居られたのに、「てんかんではない」とされ、また不安定な状況に戻されて困るといった心理が働くのかもしれません。

　それはさておき、どうして啓蒙活動が進まないのか、という理由について、ふと気付くことがありましたので、書いてみたいと思います。
　賢明な方たちにとっては、当たり前のことかもしれませんが、愚かにも私は、ごく最近気付いたのです。

　日本てんかん学会は、日々てんかんの治療に頭を悩ませている医師達の集まりです。
　日本てんかん協会は、日々てんかんで苦労している患者さんやそのご家族の集まりです。
　極端な言い方をすれば、「てんかんではないのに、てんかんと診断され、治療を受けている」人たちは、いわゆる部外者です。
　てんかんの過剰診断を減らすことは、広い意味で、学会や協会のお仕事の一つではあると思いますが、学会や協会は、他にもっと優先順位が高い問題を多く抱えているという現実があります。

　てんかん学会会員の医師達は、てんかんか否かのところで、誤診することは先ず考えられません。
　てんかん学会は、主に、難治性てんかんのメカニズムと治療法を研究することになります。
　すべては、てんかんであることが前提です。

　また、てんかん協会会員のてんかん患者さんやその関係者は、てんかん患者さんのＱＯＬ(生活の質･人生の質)を高めることに、心血を注いでいます。
　やはり、てんかんであることが前提で、正直、それ以外のことに、関わっている余裕はないでしょう。

　残念なことですが、てんかんではないのに、てんかんと過剰診断されている人たちは放置されたままです。
　「悪性ではないのに、癌だとして切除され、長期生存できていて良かった」という事例と同様に、「数年の治療でてんかんが治って、良かった良かった」と考えられている症例の中に、多く含まれている可能性はあります。

　通常、てんかんの初期診断をされる医師達は、てんかん患者さんだけを診ているわけではありません。
　その医師達にとって、てんかん患者さんは、担当患者さんの中では少数派なのかもしれません。
　てんかん発作がなかなか治まらなければ、てんかん専門の医療機関に紹介することになりますが、過剰診断された偽てんかん患者さんの症状は、あっけなく治まることも多く(もともとエピソードが１回だけの方もありますので)、その後真実に気づくチャンスは失われます。

　少しでも不安があれば、ご自分のてんかん診断が、何を根拠になされたのか、普段服薬しているお薬が、どういうてんかん発作診断を根拠に選択されたのか、といった点を明らかにされることをお勧めします。
　てんかんではないのに、てんかんと過剰診断されて、抗てんかん薬の投与を受けている人は、誰も助けてくれません。
　ご自分で、疑問を持ち、ご自分で動き始めないと、一歩も先には進めないのです。
　最近ポピュラーになってきた「セカンドオピニオン外来」を利用されるのも、一つの方法かもしれませんね。

この項終了

平成２１年７月９日(木)：公開

岐阜のてんかん専門クリニック、なかむらクリニック：提供