「てんかん診療のお作法」

〜 てんかん診療に関して一言 〜

ヒント４４： 　　　「てんかん発病から、 　　　　　てんかん治療開始までの間には、 　　　　　　少なくとも３つの『納得』が必要」

　てんかんは、「てんかんの種類は、てんかんの患者さんの数だけある」と言われるぐらい、個人差が大きい病気です。
　インターネットで、教科書的な医療情報を増やしても、同じ病気の人の闘病記を読んでも、頭の中のモヤモヤは晴れません。
　また、慢性疾患で、病気の経過が長いため、治療の良否結果が出るまで、日数を要します。
　「死のリスクの少ない病気」と言われても、なかなか心の安寧は得られません。
　そこで、不確定要素の多い、てんかん診療という長期戦を、心安らかに戦い抜くのには、「納得」が必要になってくるのです。（→ヒント３１）

　てんかんという病気の症状が出現して、てんかんとして治療が開始されるまでには、少なくとも３つの「納得」が必要になります。
　１つめは、「てんかん診断確定に対する納得」です。
　２つめは、「てんかん治療開始に対する納得」です。
　３つめは、「てんかん治療選択に対する納得」です。
　では、１つずつ簡単に説明しましょう。

　「てんかん診断確定に対する納得」は、てんかん診療開始の大前提で、非常に重要なものです。
　これが確かなものになっていませんと、てんかん診療全体が崩壊してしまいます。
　てんかん診断は、ＷＨＯ(世界保健機関)の定義にもありますように、「反復性(再現性)」の確認がポイントになります。（→ヒント２）
　そのためには、ある程度の期間(数日〜数年間)、経過を診ることになります。
　この未治療経過観察期間が、てんかん診療の中で、患者さんにとって(患者さん自身は発作時に意識消失している場合も多く、実際には患者さんの御家族にとって)、最も不安で辛い日々になります。
　急性の身体疾患診療の発想に立ちますと、この期間を短縮するために、臨床検査が使えないか、ということになるのですが、脳波検査は、検査の精度に問題があります。（→ヒント１３、ヒント１４）
　結局は、この未治療経過観察期間における病状変化が、診断確定の決め手になるわけですが、患者さんやその御家族にとって(多くは担当医にとっても)、なかなか辛抱できず、早期不安解消のため、納得のない早期診断確定になってしまっていることが、少なくないようです。
　この時の不安に駆られての、納得のない早期診断の弊害は、後々(数ヶ月後〜数年後)じんわりと出てきて、患者さんのてんかん診療全体を破壊させてしまうことがあります。

　「てんかん治療開始に対する納得」は、多くの診療現場で、省略されています。
　確信犯的に、意識して省略されているのであれば、まだよいのですが、ほとんどの場合、治療者側は、全く考慮していません。
　「てんかん診断確定、即治療開始ではない」という発想がないと、この部分は端折(はしょ)られます。（→ヒント２８）
　てんかん診断確定とは、「患者さんの脳に、てんかん病態が存在する、と考えない限り、問題となっている症状の説明は付きませんね」と結論づけられたということであって、てんかん治療開始とは、全く別のことだ、ということです。
　てんかん治療を開始するに当たっては、「てんかん発作に対する対症治療である」こと、「目の前の発作ではなく、次の発作に対する予防治療である」こと、「治療に年余の月日がかかる」こと、などを考慮した上で、なお患者さんにとって、メリットがあることが確認されていなければなりません。
　てんかんだから治療するのではなく、治療をすると得だから、治療を開始する、というものであるべきです。
　発作頻度が週単位でも、すべて睡眠中で、起床時や日中の生活に影響が出ていなければ、未治療で経過を診る選択肢もありえますし、発作頻度が年単位でも、すべて覚醒時で、受傷のリスクが高ければ、早期治療開始も妥当なものとなるでしょう。
　てんかん診断確定後、短絡的な治療開始ではなく、ＱＯＬ(Quality of Life、生活の質)の視点に立って、治療開始の吟味がないと、長続きする納得は難しいと思います。

　「てんかん治療選択に対する納得」も、省略されている場合がほとんどです。
　現在、てんかんの外科治療が脚光を浴びています。
　ただし、外科治療と言うからには、脳にメスを入れるわけですから、当然脳組織に対する侵襲は考慮しなければなりません。
　そのため、数年間抗てんかん薬治療に抵抗した難治性てんかん、ということが前提になります。（→ヒント４１）
　てんかん外科治療の適応を検討するには、まず抗てんかん薬治療に抵抗性を示すか否かを吟味してから、というのは、内科系サイドでも、外科系サイドでも、意見の一致しているところです。
　ですから、ここで問題にしています治療選択というのは、抗てんかん薬の選択を、主作用の強い順にするか、副作用の弱い順にするか、という選択です。（→ヒント６）
　現在注目されている救急医療の現場では、「早期発見早期治療」「問題を可及的速やかに解決する」というのが原則ですので、慢性疾患であるてんかんの診療にも、その価値観を持ち込まれますと、「何が何でもまず発作を止める」ということになって、先ほどの「治療開始に対する納得」なんて端折られますし、この「治療選択に対する納得」にいたっては、「ありえな〜い」話になって、存在すら認められません。

　てんかん発病当初、他院にて診療を受けられた後、私のてんかん専門外来を受診される患者さんの多くが、「てんかんと診断され、治療は開始されたが、治療開始でホッとできたわけではなく、却ってモヤモヤしたものが残って、不安は解消されていない」という方たちです。
　この患者さんやその御家族は、上記の３つの納得がなかった場合がほとんどです。
　てんかんの経過が急激で、重症の場合は、臨床経過上、３つの納得のうち、いくつかが省略されても問題は少ないと思います。
　病気の重症度から、診断確定や治療開始に、選択の余地なく、納得せざるを得ない場合が多いからです。
　要するに、不確定要素が少ないからです。
　（それでも、仮に事後になっても、しっかりと時間を確保した説明は必要だと思いますが）
　却って、症状や経過が穏やかなケースは、この３つの納得が、大切になってくると考えます。
　不確定要素が多く、患者さんやその御家族にも、時間的ゆとりが若干あり、いろいろな可能性を考える心の余裕があるからです。
　マイルドなケースなので、却って、悩み・不安が多くなりやすい、というのは皮肉なことです。
　しかし、「初診１０分、再診３分」といわれる急性身体疾患の診療現場で、てんかん診療が行われている限り、患者さんやその御家族が、不必要に不安を感じながら診療を受ける現状を解決することはできないでしょう。
　残念ながら、「速く結論を出すこと」「多くの患者さんを診ること」が是(ぜ、正しいこと)とされる、急性身体疾患診療の価値観の方が多数派ですので。

この項終了

平成２０年３月１５日(土)：公開

岐阜のてんかん専門クリニック、なかむらクリニック：提供